Блог
Фото из личного архива Кристины Черновой

«Вы не переживайте: может, у него будет женщина, он будет выносить мусор, убирать квартиру и помогать по дому»

Кристина Чернова — мама шестилетнего Яши. У Яши редкий синдром, один из симптомов которого — гипогликемия. При гипогликемии в крови периодически падает сахар, из-за чего могут случаться обмороки и судороги. Мы поговорили с Кристиной о том, каково это — столкнуться с собственным бессилием и продолжить верить в себя и ребенка. А также о том, как важно прислушаться к своему состоянию и вовремя позаботиться о себе.

«У вас родился ребенок, уже постоянно голодающий»


— Кристина, расскажите, как началась ваша история?

— Беременность проходила отлично, все было замечательно. Но где-то в третьем триместре я почувствовала, что что-то идет не так. Моя мама — она медик — уверяла: «Это просто твои страхи, все будет хорошо». Но увы, роды пошли не по плану. По правде сказать, они прошли отвратительно. Когда я рожала, акушерка мне сказала — и это дословно, — что таких, как я, надо стерилизовать. И когда ты лежишь, беззащитная, в родильном кресле и тебе такое говорят… Честно, я до сих пор, приходя к врачу, боюсь услышать: «Нарожали тут, а теперь разбирайся с вами».

— Вы сразу поняли, что что-то не так?

— Когда выписались. Сын был постоянно голодный, бесконечно просил молока: молока было много, но он как будто недоедал и постоянно не спал. А в его 8 месяцев начались эпизоды непонятной и неспецифичной температуры: она поднималась до 40, без каких-либо симптомов — скорая приезжала, но врачи разводили руками. И не могли отвезти нас никуда, кроме инфекционного отделения. Там температура исчезала — все так же без симптомов, нас выписывали. А через 2–3 недели все повторялось, и так до его года и двух месяцев. Тогда мы первый раз попали в больницу Сперанского — от безнадеги: я хотела хоть как-то помочь ребенку.

— Там удалось поставить диагноз?

— Нет, хотя мы лежали там больше двух недель. Но я очень благодарна этим врачам: они сделали максимум и подключили все возможные ресурсы. Здесь же к нам вызвали молодую врача-эндокринолога, которая и заподозрила у него редкую патологию и забила тревогу. Мы проехали пять больниц, прежде чем ребенку установили диагноз. Установила, кстати, та самая первая врач-эндокринолог: у сына подтвердился редкий синдром (мама не хотела бы озвучивать полный диагноз. — Прим. авт.), который встречается 1 раз на 8000 человек. Одни из симптомов — гипогликемия и макросомия.

Если не знать, что у тебя это заболевание, то все можно списать на генетику или на то, что родители неправильно кормят. Собственно, когда я приходила в детскую поликлинику на приемы, педиатр мне так и говорила: «Вы его перекармливаете, он у вас очень крупный». Но если я не кормила ребенка, он падал в голодные обмороки. Я просто не понимала, что происходит и что делать. Это уже потом лечащий врач мне сказал: «Вы не знали, но у вас родился ребенок уже постоянно голодающий». У него с рождения постоянно падал сахар, а я не знала. Да и врачи не знали.

Я позвонила мужу и сказала: «У нас проблема: сын серьезно болеет. Если что, ты можешь уходить из семьи — я не хочу ломать тебе судьбу»


— Понимаю, что это было давно, но, быть может, вы вспомните свои первые мысли или чувства, после того как узнали о диагнозе?

— Как сейчас помню: я шла по улице, мне позвонила доктор и сказала: «Вы знаете, у вашего ребенка серьезное заболевание, никаких прогнозов, но ребенок болен серьезно, он фактически инвалид». Причем она позвонила мне несколько раз: врач была пожилая женщина и просто забыла, что уже звонила мне. Первое время у меня были смешанные чувства, очень странные: это и чувство вины, и чувство огорчения, что это случилось с моим ребенком — почему вообще дети болеют? Но не буду лукавить: прежде всего мне было очень страшно оттого, что болеет именно мой ребенок. За что?

— Как отреагировали близкие?

— Я помню, как сразу позвонила супругу и сказала: «У нас проблема: сын болеет, все серьезно, — и добавила абсолютную глупость, хотя тогда мне казалось, что это правильно. — Если что, ты можешь уходить из семьи, я не хочу ломать тебе судьбу, у тебя могут быть еще здоровые дети». Но мой супруг всегда был очень спокойным человеком и ответил: «Ну что ж, как говорится, в радости и в горе. Радость была: у нас родился ребенок, у нас семья. Значит, и в горести будем вместе воспитывать и поднимать». Для меня было очень важно, что он меня тогда поддержал.

— А мама?

— А мама, которая, как медик, понимала серьезность диагноза, говорила, что моя жизнь теперь пойдет под откос. И что ребенок будет постоянно болеть, и что над ним постоянно будут все смеяться, он будет чувствовать себя ущербным и я тоже, а супруг будет на нас работать. Это тяжелым грузом легло на мои плечи, мне пришлось все это экстренно перерабатывать внутри — времени на размышления не было, особенно учитывая, что мы путешествовали из больницы в больницу каждые две недели.

«Я не видела таких детей здоровыми, но давайте допустим, что ваш ребенок и его здоровье — это счастливый билет и он будет тем единственным, кого я увижу здоровым»


— У каждой из нас свой уникальный опыт больниц и госпитализаций. Каким он был у вас?

— Лежать с болеющим ребенком в больнице — это тяжело. Мы лежали по несколько недель вдвоем, и я там чуть не сошла с ума. Белые стены, ребенок круглые сутки на мне, никакой помощи, понятное дело, нет. Ты с этим один на один: первый врач приходит и говорит, что все плохо, второй приходит сообщить, что сахар упал, третий приходит и говорит, что нужно ставить капельницу. Мы лежали во многих больницах, в том числе в платном отделении: да, хорошая палата, все замечательно, врачи прекрасные, никто не хамил и не ругался, все отличные специалисты. Но я там была одна. 24 часа в сутки одна на один со своей проблемой. 24 часа эти мысли, которые крутятся в твоей голове. Я не могу назвать себя супертревожной мамой, но когда твоему ребенку ставят диагноз, ты думаешь об этом постоянно.

— Была ли какая-то поддержка от врачей?

— Я до сих пор благодарна нашему врачу-неврологу. Понимаете, реабилитации для детей с таким синдромом нет. Для ребенка с синдромом Дауна, например, есть реабилитация: ему можно помочь социализироваться, развить какие-то качества. К сожалению, у моего сына не такой распространенный синдром, один врач так и сказал: «Ищите реабилитацию сами, мы ничем не можем вам помочь. Вы должны сами попробовать одно, второе, третье — вероятно, что-то сработает». А вот невролог мне тогда сказала: «Да, реабилитации нет, но и конкретных прогнозов тоже нет. Очевидно, у него будут какие-то проблемы, но давайте наблюдать. Да, я не видела таких детей здоровыми, но мы можем допустить, что ваш ребенок и его здоровье — это счастливый билет. И, возможно, он будет тем единственным, кого я увидела здоровым». Мне кажется, это очень важно, когда врачи и медперсонал не говорят, что ваш ребенок станет идеально здоровым, но допускают, что ухудшений может и не быть.

— Я не могу не спросить, была ли она права?

— Была. Спустя год мы приехали на госпитализацию, Яше уже было 2 года. Она посмотрела на сына и спросила: «Что вы с ним делали в течение года»? А ничего особенного: занимались дома, играли, были вместе — сын вообще меня никуда не отпускал. И вы знаете: чудеса, но у него не нашли никаких неврологических симптомов. Мы приехали еще через год — и он опять показал хорошую картину.

Мой ребенок удивляет меня каждый день: похоже, действительно счастливый билет. Он выглядит так же, как сверстники, и если не знать нюансов, то никогда не догадаешься. Он играет в шахматы и даже в чем-то сильнее ровесников. А что помогло ему в этом — вот мы сейчас с супругом разговаривали: может быть, просто наша вера в ребенка.

Вся эта боль трансформировалась и засела глубоко, и я поняла: быть может, это теперь не мешает ребенку, но мешает мне


— Это замечательно! И обычно на таком счастливом моменте все интервью должны бы заканчиваться. Но мы с вами знаем, что болезнь ребенка — это отнюдь не только диагноз, больницы и процедуры. Это то, что сильно меняет внутреннее состояние родителя.

— И внешнее тоже. Тогда я похудела на 10 кг, из зеркала на меня смотрел как будто другой человек: я постарела, осунулась. У меня опускались руки, я просто банально не знала, что мне делать и куда бежать.

— Вы в тот момент понимали, что помощь нужна не только ребенку, но и вам?

— Мне кажется, у меня тогда отключился даже инстинкт самосохранения: у меня была только одна проблема — мой ребенок. Себя я не видела. Ну и что, что похудела? Ну и что, что пропал аппетит и вообще нет никаких желаний: ни читать, ни писать, ни говорить? Даже плакать не хотелось. Будто ты стоишь перед закрытой дверью: понимаешь ведь, что она не откроется, что никто тебе не поможет ее открыть. И ты просто стоишь по ту сторону двери и ждешь. А чего ждешь, не знаешь.

— Когда вы поняли, что так быть не должно?

— Поздно. Мне кажется, я действительно прочувствовала это, когда сыну было лет пять. Ну и я не могу сказать, что как-то сознательно к этому пришла. Я просто поняла, что не могу управлять собой: я перешла на крик — только на крик, на какие-то суперчастоты. Я не могла нормально говорить и нормально реагировать, у меня была повышенная плаксивость, а все замечания в адрес ребенка вызывали либо агрессию, либо снисходительное отношение к этим людям.

— И тогда вы обратились к психологу?

— Наверное, если бы мне не подсказали, я бы еще долго созревала. Когда Яше было три года, подруга мне сказала, что нужно обратиться к врачу. Тревожные звоночки были уже тогда: у меня начались мигрени, я теряла сознание, были эпизоды бессвязной речи — организм бил тревогу уже очень давно, но было как-то не до себя. Но, конечно, это все не прошло бесследно, и сегодня я работаю с психотерапевтом. Переживания того времени, вся эта боль трансформировалась и засела глубоко. Я поняла, что, быть может, это теперь не мешает ребенку, но мешает мне. И если ребенок вырос, то я, наверное, не то чтобы не выросла, но застряла в болоте: я не справляюсь с собственными эмоциями.

— С какими?

— Несмотря на весь прогресс в развитии сына, у меня было огромное чувство вины за то, что он таким родился, что я не успела вовремя среагировать. Да, и врачи тоже не смогли, но тем не менее… Мне казалось, что я чего-то недодала ему. И я осознала, что дальше будет хуже — и мне, и ребенку, ведь я на него в любом случае влияю. Я стала работать с этим, и мне стало легче. Да и близким тоже.

«Знаете, вашему ребенку сейчас плохо, но вам тоже может стать плохо, и, возможно, вам тоже будет нужна помощь»


— Если бы вам тогда в больнице предложили такую помощь, вы бы согласились?

— Не могу сказать точно, конечно. Я думаю, что было бы неплохо, когда ребенку ставят диагноз — серьезный или несерьезный, неважно: для мамы диагноз всегда серьезный — было бы неплохо, если бы с этой мамой поговорил специалист. Допустим, психолог или даже врач мог бы сказать: «Знаете, вашему ребенку сейчас плохо, но вам тоже может стать плохо, потому что вы не знаете, как ему помочь. Вам, возможно, тоже будет нужна помощь». И дал бы какой-то контакт, куда можно обратиться.

— Сейчас во многих больницах есть психологи. Вопрос, конечно, многие ли к нему обращаются и вообще знают о такой возможности.

— А еще не всегда такая помощь может быть качественной. Например, когда мы лежали в больнице, к нам приходила психолог. Она оценивала ребенка, и я ее тогда спросила: «А мой сын сможет нормально социализироваться?» И она тогда ответила: «Ну, таким людям, как правило, бывает сложно. Но вы не переживайте: может, у него будет какая-то женщина, он будет выносить мусор, убирать квартиру, помогать по дому, по быту — будут сожительствовать, все будет хорошо». И вы знаете, я смотрю на своего сына сейчас: не похож он на того, кто будет мусор выносить, — он личность. Хотелось бы видеть специалистов, которые открыты к диалогу, могут поддержать — да, пусть не обнадеживать, но и не обрезать крылья, которые могут дать литературу, чтобы как-то прийти в себя, просто выслушать эту маму, возможно, дать ей в руки карандаш, чтобы она порисовала и выплеснула куда-то эту энергию, эти эмоции — не на человека, а на какой-то предмет. Мне кажется, это было бы полезно.

— Вы сейчас живете в Эстонии, там есть что-то подобное?

— Да, когда ты ложишься в больницу, в анкете нужно заполнить, может ли тебе понадобиться психологическая помощь. Или у них есть специалист, который, когда ребенку ставят диагноз, например, сахарный диабет, проводит лекции для родителей. В них рассказывают о диагнозе и о том, что с этим делать и как помочь ребенку.

Это очень ценно в самом начале, когда ты только узнаешь о диагнозе: успокоиться, остановиться, отдышаться и подумать, чем ты можешь помочь собственному ребенку. Самостоятельно это сделать обычно сложно: вот я обычная мама, которая ждала, что у нее родится, как в инстаграме, здоровый ребенок, она будет ему покупать пеленки-распашонки, а тут — бац, и все пошло не по плану. И важна эта своевременность, когда тебе могут предложить помощь — не навязать, а просто предложить — не хочешь, не пользуйся. Но ты знаешь, что она есть. Я вот не знала.

Если родитель защищен, то защищен и ребенок


— А если говорить о недостижимых — а может, и достижимых — идеалах. Чего бы еще хотелось?

— Хотелось бы не слышать обесценивания и бесконечных советов. У меня вообще материнство ассоциируется с бесконечными советами: от близких, мамы, свекрови, друзей, подруг. А от родных хотелось бы тихой помощи, молчаливой. Просто помощи и не обесценивания. Вот ты приходишь в больницу и тебе говорят: «О, боже мой, нашли проблему — вот люди лежат, встать не могут, а вы тут со своим ребенком». Да люди-то лежат, это тоже плохо, но болеет твой ребенок. И для матери все равно, чем именно, — важно ему помочь. Хочется избавиться от этого странного флера «люди в войну жили, а вы тут бегаете со своими детьми».

— Кстати, о советах — в хорошем смысле. Что вы хотели бы посоветовать другим мамам?

— Я бы хотела сказать, что, когда ты воспитываешь ребенка, не все бывает идеально — и это нормально. Да, бывает идеально, а бывает и нет. И мама должна быть готова к тому, что не всегда все идет по плану, не всегда все по учебникам. Но никогда не нужно отчаиваться: диагнозы, болезни, конечно, имеют место — жизнь такая штука. Но важно на этот случай иметь некую психологическую подушку, то место, где тебя могут просто послушать и услышать, куда ты можешь обратиться, чтобы быть защищенной. Если родитель оголен со своей болью, если он мечется и не знает, где искать поддержки, он уязвим. Если родитель защищен, то защищен и ребенок. Материнство — это уникальный опыт, в котором ты проживаешь еще одну жизнь и имеешь возможность как-то повлиять на жизнь близкого человека. И еще просто помните, что больница обязательно сменится домом, где можно будет усадить ребенка на коврик с игрушками, а самой выпить чашку чая и почитать книжку.

Фото из личного архива Кристины Черновой

Made on
Tilda