Блог

Нет вины какого-то специалиста — просто есть система: следуй правилам, и будет тебе счастье

Сегодняшняя наша героиня Юлия — мама восьмилетней девочки с ювенильным ревматоидным артритом. Вместе с дочерью она побывала не в одной больнице, прошла множество госпитализаций, ремиссий и обострений. Мы попросили Юлию рассказать свою историю.

— Я Юля, мою дочь зовут Алина. Сейчас ей восемь лет, а заболела она в полтора года. Тогда нас госпитализировали в обычную больницу и две недели не могли поставить диагноз. Когда мы поняли, что нам не могут помочь, то спросили, куда можно обратиться. Первая больница, в которую мы поехали, был Институт ревматологии, где нас осмотрели и буквально за два часа поставили диагноз. Назначили кучу анализов и дополнительных обследований — так начался наш путь. 

— Первые ощущения от таких новостей обычно сложно отследить: много всего нужно решить, собрать, обдумать — чем вам запомнились эти дни? 

— Тем, что с самого дебюта заболевания у меня было очень мало информации и пообщаться об этом было не с кем. На тот момент нашим врачом был мужчина — он отвечал на вопросы, но абсолютно медицинским языком. Большинство слов мне было вообще непонятно. И мы просто следовали инструкциям: сказали делать вот так — мы выполняли. На вопрос, сколько может продолжаться такая болезнь, доктор говорил: «Возможно, год. Возможно, годы». 

— Пожалуй, самое сложное в любой болезни — неопределенность. Как вы справлялись с ней?

Вначале мы вообще старались никому не говорить: знали только самые близкие и родные. Мы тихонько шли своим путем, ждали, что все изменится в лучшую сторону. Нас пытались поддерживать, но, признаться, иногда это было даже лишним: когда тебе со всех сторон пытаются что-то посоветовать (часто — противоположное друг другу), в этом вариться очень тяжело. Или поддерживать нужно как-то по-другому, а то получается, что все кругом специалисты и врачи, а ты, дура, делаешь какие-то уколы ребенку. Чем дальше мы понимали ситуацию, тем меньше вообще с кем-либо делились, старались оградить себя от советов и общества. 

— А как пришло это понимание ситуации? 

Не сразу. Спустя какое-то время у дочки случилось обострение: основной препарат перестал помогать — требовалась более сильная терапия. А нам продолжали откачивать жидкость из суставов и давать те же препараты. В один из таких приемов в очереди я познакомилась с другой мамой, узнала, что они лечатся иначе. Обменялись контактами, и она добавила меня в чат — поначалу там было всего 30–50 человек — там родители делились своими историями. Тогда я и набралась опыта, начала разбираться в терминах — в этой группе я в любой момент могла задать вопрос и моментально получить ответ, это была помощь 24/7. Очень много информации, опыта и, конечно, живого общения. 

— Этого в больницах не хватает больше всего? Или чего-то другого?

Не скажу, что в больнице были какие-то проблемы. Просто в них есть правила — нужно им следовать, и будет тебе счастье. Главное — обследования, лечение, самонастрой. Когда ты уже прошел не одну больницу, то понимаешь, что нет вины какого-то специалиста — просто есть система. 

Юлия рассказывает о том, что ей с дочкой пришлось пережить: второе обострение и другая больница, потом следующая — и новый препарат, который позволил какое-то время жить полноценной жизнью. Она описывает это как классный период, «когда ты спокойно занимаешься своими делами: отводишь ребенка в сад, гуляешь, отдыхаешь». Да, конечно, периодически лежишь в больнице — но это уже не так смущает. 

А потом у дочки началась аллергия — препарат необходимо было менять. Но естественно, только после обследований: лишь спустя три недели после госпитализации их осмотрел определенный специалист, назначил лечение — выписали. А через месяц снова положили, а через два опять: ребенку становилось хуже, а не лучше. 

— Были небольшие нюансы, когда мы были в тяжелом состоянии: ребенок не ходил, но место родителю в больнице не предоставляется (бесплатное место дают родителю с ребенком до четырех лет. — Прим. авт.). Но у них есть другое предложение — приходить и быть там с 8 утра до 7 вечера: я не занимаю койко-места, но всегда помогаю своему ребенку. Об этом почти всегда с врачами можно договориться.

Юлия с сожалением отмечает, что не всем родителям так повезло: многие приезжают из регионов и вынуждены все дни госпитализации снимать жилье недалеко от больниц, чтобы быть рядом с ребенком. А это в Москве недешево.

— Была ли поддержка от медперсонала?

— Да! Мне понравилось, что врач пришла и сразу дала номер телефона: она понимает, что это лечение не одного дня, не одного года и что на протяжении какого-то длительного времени мы должны быть на связи. Если возникают какие-то вопросы, я могу напрямую ей позвонить и спросить. Я отправляю ей в WhatsApp анализы, если есть какие-то сомнения. 

Юлия говорит, что сами больницы никаких сложностей не вызывают, а другие проблемы носят больше организационный характер: например, пока не выдают препарат, поставить капельницы можно только в Мытищах — своим ходом это 2,5 часа в один конец. 

— Все относительно, проблемы всегда есть и будут, но разного характера. Приходится приспосабливаться к этим условиям, а куда деваться? Сейчас у дочки, к сожалению, развился увеит (поражение сосудистой оболочки глаза, частый спутник ревматоидного артрита. — Прим. авт.), зрение падает. С этим пока разбираемся. Но зато мы нашли тот препарат, который нам подошел. На нем мы начали подниматься, отеки прошли, жизнь налаживается. 

Я прошу Юлию представить идеальную картинку: какая поддержка нужна, чего не хватает ей не только как маме болеющего ребенка, но и как человеку, чего хочется. А хочется простого: сократить очереди в поликлиниках, потому что даже в льготной порой приходиться стоять подолгу, сделать более доступными какие-то процедуры: ЛФК, массаж.  Для дочки. «Они нужны сейчас, пока ребенок растет, потом время будет упущено». 

А пункт «для мамы» в этом интервью словно написан невидимыми чернилами между строк. Но нам хотелось бы все-таки их проявить — с разрешения героини мы попросили Ольгу Мороз, специалиста фонда «Быть мамой», руководителя психологической службы для мам, дать свой комментарий.

Ольга Мороз, психолог: «Самое трудное и сложное — когда мама остается один на один с болезнью ребенка: не с кем поговорить, обсудить, поделиться чувствами. У меня родилась недавно такая метафора. Когда заболевает ребенок, у мамы возникает внутри много сложных чувств и, как правило, она для них либо слишком мала (а чувств много, и они большие и тяжелые), либо мама просто не может вместить их в себя. И получается, что она будто бы надевает пальто, которое мало или велико, застегивается на все пуговицы и остается один на один со своим внутренним дискомфортом. И единственное, что ей остается, носить неудобное пальто и терпеть. Если бы рядом был «портной» (психолог, психотерапевт, любой поддерживающий специалист или другая мама), который помог бы ей, ослабил или перешил пуговицы, спросил бы, раз уж у нее сейчас такое пальто, как бы она хотела его носить, как ей было бы удобно… Тот, кто дал бы все необходимые инструменты: нитки, ножницы, новые пуговицы, если надо, чтобы мама смогла сама перешить, распороть швы там, где ей жмет, или, наоборот, ушить в тех местах, где велико. Это помогло бы маме справляться с этими чувствами, чтобы то пальто, которое сейчас приходится ей носить, хотя бы было ей в пору. Оно может ей не нравится, может быть немодным, но самое главное — оно будет ей удобным сейчас. Мне видится это одним из важных в поддержке мамы. Ведь, когда мама сталкивается с болезнью ребенка, ей приходится думать обо всем: о самом ребенке, о его лечении, лекарствах, общении с врачами и многом-многом другом, но никто никогда не говорит о том, что самое главное — это помочь маме и поддержать ее, ведь самые большие трудности ложатся на нее, а все переживания, что есть внутри у мамы, под пальто, за застегнутыми пуговицами.
Made on
Tilda