— Надежда, расскажите, пожалуйста свою историю: как вы узнали о диагнозе?
— Это было в апреле 2014 года. Дочка перенесла ОРВИ, а с мая начала прихрамывать на правую ногу. Потом появилась припухлость в коленях, в пальцах кистей рук, боль в суставах — с конца мая мы уже стали наблюдаться у ревматолога по месту жительства. В июле мы платно приехали проконсультироваться уже в федеральный центр, где поставили диагноз — юношеский полиартрит, серонегативный вариант.
— Часто приходится ложиться в больницу?
— Первый раз мы оформились тогда же — в июле. Сначала ложились каждые полгода, потом раз в год. Сейчас меняется курс лечения, и плановая госпитализация назначена через 7,5 месяцев.
— Я понимаю, что первые ощущения часто тонут во множестве событий и дел, которые приходится отслеживать. Чем вам запомнились эти дни?
— Чувством страха, с одной стороны. А с другой — невозможностью сразу понять серьезность заболевания и осознать, что это вообще такое. А потом вопрос «Что это?» сменяется вопросом «А как ребенку жить во взрослой жизни? Сможет ли он жить полноценно?».
— Дал ли кто-то вам тогда или потом ответы на эти вопросы? Или вы как-то опытным путем доходили до них?
— Помню, когда мы были в стационаре у себя в городе, я увидела девочку-подростка, которая еле-еле передвигалась с помощью матери из палаты до туалета. Вот тогда мне стало действительно страшно, но я поняла, что наша ситуация другая: чуть полежали в больнице, нам прокололи препараты, и всё прошло. Доктора меня успокаивали и говорили, что с нашим заболеванием и живут полноценно, и деток рожают. В этом им хочется особенно верить — я надеюсь на нашу медицину. Но общаясь с родителями, дети которых уже в одном шаге от взрослой жизни, я вижу, что их страхи идентичны моим. Так что эти мои вопросы до сих пор открыты.
— Что самое сложное для вас, когда вы находитесь в больнице?
— Ожидание.
— А было ли тогда ощущение, что вам необходима какая-то поддержка или помощь? Или, быть может, это осознание пришло позже?
— Поддержка прежде всего нужна ребенку, и мысли свои нужно направлять именно на это. Муж — моя поддержка и опора, и свою слабину я могла показать только ему. Хотя и у меня, особенно на первых порах, нервы сдавали. Но на этот случай медперсонал всегда мог дать валерьяночку и напомнить, где ты и для чего здесь.
— То есть с медиками сложились хорошие отношения?
— Я несказанно рада, что несмотря на сложившуюся в связи с политикой ситуацию (о ней я не хотела бы говорить подробнее), мне помогли решить вопрос с госпитализацией. И я никак не могу оценивать персонал с негативной стороны: да, кто-то работает пожестче, кто-то помягче, но все — адекватно, в силу своих полномочий. Если нужны были обследования каких-то специалистов, то я говорила об этом — и мне всегда шли навстречу и по возможности назначали дополнительные процедуры.
— А если бы вам предложили что-то не для ребенка, а для себя: практики, занятия — вы бы пошли?
— Организация какого-либо досуга лично мне никогда не требовалась. Нужно понимать, что это не санаторий, а прежде всего больница. Когда я лежала с дочкой, она была маленькая — за ней глаз да глаз. Нужно учитывать и то, что в палате вы не одни, и приходится подстраиваться под режим и обстановку всех окружающих. Своего ребенка я находила чем занять. А в качестве собственного «развлечения» мне хватало постоянного присмотра за дочкой и другими детьми, чьих родителей не было рядом. Я считаю, что больница не то место, где я могла бы себе позволить какие-либо занятия, помимо занятия ребенком.
— А если можно было бы пожелать чего угодно «идеального» — что бы это было?
— Этот вопрос все в обществе обсуждают: ту же доступную социальную среду для людей с ограниченными возможностями здоровья — и хотелось бы, чтобы так же рьяно делали, как и говорят.
Чтобы получить льготные лекарства можно было без беготни, проволочек и постоянных дозвонов в Минздрав. Чтобы здраво оценивали состояние ребенка при оформлении инвалидности и возможности федерального и регионального бюджета для обеспечения лекарствами. Сейчас дорогостоящие лекарства можно получить только при федеральной льготе — для этого обязательно нужна инвалидность.
Ну и что-то из области фантастики — поменять менталитет окружающих: чтобы не водили больных детей в школы и детские сады или хотя бы соблюдали при этом масочный режим.
И лично мое пожелание — разрешите уже на государственном уровне родителям сопровождать своего ребенка в больнице без всяких оговорок*.
*Сейчас в больницах родители детей старше четырех лет, если они хотят лежать с ребенком, должны оплачивать койко-место и питание. — прим. ред.
