Первый вопрос, который сразу всплывает: помогаете ли вы всем мамам, дети которых в больницах, или должен быть какой-то особый диагноз у ребенка?
Я бы не хотела делить родителей по диагнозам их детей. Мы смотрим прежде всего на то, в каком состоянии находится мама (проект помогает всем родителям, но по статистике чаще в больницы ложатся все же мамы. — Прим. авт.). Мы можем говорить о разных этапах болезни и, соответственно, разных внутренних ощущениях родителей в зависимости от этого. Есть острое состояние, кризис — в такой момент обычно не нужны никакие занятия, потому что ты, как родитель, не можешь думать ни о чем. Когда этот этап проходит, начинается лечение, а вместе с ним ожидание в больнице: ты ждешь диагноза, ждешь обследований, ежедневно ждешь новостей от врача… А третья категория — это родители, у которых дети с хроническими заболеваниями: такие мамы и папы учатся с этим жить.
Наверняка у кого-то возникнет вопрос «А зачем вообще нужна такая поддержка?». Ведь не всегда речь идет о сложных заболеваниях, а нам порой кажется, что включаться стоит лишь в каких-то особенных случаях.
Это не так. Любой человек, который ухаживает за ребенком — за болеющим ребенком, по-своему страдает. Я не знаю ни одного родителя, который бы не переживал в этот момент. Да, каждый ощущает это по-разному. Да, есть очень осознанные люди, которые могут себе сказать, что это просто такой период. Но даже в этом случае важно хотя бы напоминать, что он не навсегда. А если заболевание долгое, а если диагноз не могут поставить месяцами и ты просто ждешь, а если что-то случается и выписка задерживается, появляется множество разных чувств, а силы кончаются. Поддержка нужна все равно.
Когда-то она была нужна и тебе. Как ты это поняла?
У моей дочки сложное аутоиммунное заболевание — ЮРА с системным началом, один из самых редких видов артрита, который не могли диагностировать на протяжении многих месяцев. Это просто такое заболевание, которое можно поставить, исключив множество других. Четыре месяца мы лежали в разных отделениях трех больниц: ежедневная температура 40, боли в разных частях тела и постоянные капельницы. Мы проходили различные исследования, в том числе и под наркозом, консилиумы врачей, мы были в глубочайшем шоке и стрессе, не понимали, что с ней происходит и как ей помочь. Ей было всего 2,5 года. Трудно передать переживание этого состояния отчаяния и его глубины. А когда поставили диагноз и началось время наблюдения за реакцией на терапию, потянулись еще недели бесконечного ожидания. Родители в больницах знают, каким резиновым становится время там. К сожалению, в больницах тоже бывает карантин, когда нельзя даже выйти погулять, и уже трудно понять, какой сейчас день. Это ожидание, когда придет врач, когда процедуры, ожидание результатов анализов, выписки и так по кругу. К счастью, на тот момент у меня уже был опыт медитаций и других практик, чтобы как-то справиться с этим бесконечным потоком мыслей, тяжестью в сердце за других и, самое главное, избавиться от любых ожиданий. Но это давалось все равно очень тяжело, потому что болезнь любимого ребенка забирает много сил. Мне всегда помогало творчество, именно тогда я поняла, что это действительно целебная сила. А уже когда пошла учиться на программу переквалификации по мультимодальной терапии творчеством, то в этом не осталось никаких сомнений.
И ты решила помогать тем мамам, которые оказались в похожей ситуации. Нет ощущения, что иногда приходится идти от обратного — самим родителям доказывать, что им нужна поддержка?
Есть. В нашем обществе до сих пор не слишком популярна идея ходить к психологу. И обычно люди уверены, что ребенку нужна помощь, а они как-нибудь переживут. Когда мы начинали проводить практики для мам, многие не хотели оставлять детей — и тогда для ребят мы тоже сделали занятия на это время. До сих пор иногда проще объяснять всю нашу деятельность через идею «Состояние мамы влияет на состояние ребенка» — это для многих понятнее, это лучше укладывается в голове, эту пользу словно «можно потрогать». Особая категория — это бабушки, которые приезжают сидеть с внуками. Но мы уверены, что родителей (и бабушек, и пап, которые, да-да, тоже приходят на занятия) нужно иногда просто так «брать на ручки». Мы не знаем, что там за поворотом, это путь, который мы не выбирали, но по которому должны идти. Сделать это с чьей-то поддержкой гораздо легче.
А что именно вы делаете для родителей в больницах?
До пандемии мы проводили групповые занятия с родителями и детьми и с помощью практик арт-терапии делали поддерживающий круг, где в безоценочной среде можно расслабиться с помощью работы с дыханием, творческих практик. Приглашенные волонтеры-психологи вели занятия для детей, пока мамы набирались ресурса в своей группе. Все это в основном очень простые инструменты и упражнения, которые не требуют специальных художественных навыков, но помогают через метафоры вспомнить о том, что поддерживает здесь и сейчас, что подпитывает и остается ценным. Я помню, на одном занятии у нас была женщина из Осетии, и она нарисовала такую чудесную картину: дерево, свой родной дом в селе, где ей хорошо. Долго на нее смотрела, а после занятий сказала: «Я поставлю эту работу себе на тумбочку, мне стало гораздо легче». Вот почему я так люблю эти занятия — после них появляется надежда, вдохновение. Вряд ли кто-то сам додумается сесть и нарисовать свое ресурсное место или возьмет с собой в больницу фольгу или пастельные мелки — нужно, чтобы кто-то был рядом, может быть, подсказал, напомнил про дыхание и вообще про заботу о себе. И мы готовы профессиональными знаниями и опытом поддержать всех родителей и деток в этот непростой жизненный период.
Ты сказала, что до карантина были очные занятия — сейчас это недоступно?
К сожалению, да. Даже собрать творческие материалы и передать эту коробку в больницу — целый квест. Оповестить людей о том, что есть такие занятия, тоже проблема. И когда снаружи ограничения снимают, в больницах родители с детьми продолжают ежедневно носить маски и сидеть по палатам. Это было проблемой до карантина, это обострилось во время него, но самое грустное, что если ничего не предпринимать, то это останется проблемой и после.
Елена Иванова, директор фонда «Быть мамой». К сожалению, люди не всегда могут понять, что им нужна помощь. Даже если человеку в принципе знакомы такие слова, как выгорание, послеродовая депрессия и т. д., очень сложно самодиагностировать их в моменте — на это есть близкие, которые могут вовремя заметить, что происходит. Поэтому цели проекта во многом и просветительские: говорить об этом, рассказывать, чем конкретно мы готовы помочь. Это задача в том числе и для медиков, которые все время на связи с мамой. В детской больнице всегда есть трое: родитель, доктор и пациент. Психологическое состояние мамы — это важное состояние, которое тоже влияет на исход лечения. Важно говорить и самим родителям: «Не забывайте про себя, получайте поддержку, пользуйтесь этим!» И в информационном поле должна появиться новость о том, что эта поддержка доступна. Чтобы вы знали: если вам или вашим близким понадобится помощь, мы рядом.
